"Kiedy dławiłam się krwią, zrozumiałam, że mogę nie przeżyć". Patrycja czeka na przeszczep

• Chcesz opowiedzieć historię swojej choroby? Napisz: magdalena.zmudziak@medonet.pl
• Dobrze dbasz o zdrowie? Odpowiesz na te pytania i poznaj swój Indeks Zdrowia!
• Więcej aktualnych wiadomości znajdziesz na stronie głównej Onetu

Myślała, że to infekcja

Historia Patrycji to nie tylko dokumentacja medycznej drogi, ale także inspirująca opowieść o wytrwałości i ogromnej woli życia. Dzięki zastosowanym metodom leczenia i zaangażowaniu lekarzy jej przypadek może stać się punktem odniesienia dla innych pacjentów zmagających się z tą rzadką i wyniszczającą chorobą.

Wszystko zaczęło się sześć lat temu i wyglądało niepozornie. Pierwszym objawem było przewlekłe zmęczenie i krwioplucie, które skłoniło Patrycję do wizyty u internisty. Diagnoza? Infekcja. Po przepisaniu antybiotyku objawy ustąpiły, a przez kolejny rok nic nie wskazywało na to, że jej organizm zmaga się z poważnym problemem.

• Polecamy ci tę historię: Paulina usłyszała: mąż ma nowotwór, bardzo agresywny. "Zostaje chemia paliatywna"

Jednak objawy powróciły, konieczne stało się wykonanie prześwietlenia klatki piersiowej i skierowanie do poradni pulmonologicznej. Tomografia wykazała zmiany w płucach, początkowo podejrzewano zatorowość płucną. Patrycja trafiła do szpitala.

Przełomowa diagnoza — nadciśnienie płucne

Z powodu braku miejsc na Oddziale Pulmonologicznym Patrycja trafiła na kardiologię w lokalnym szpitalu. Wykonano badanie echokardiograficzne, które ujawniło prawdziwą przyczynę jej problemów — tętnicze nadciśnienie płucne z towarzyszącym przerostem prawej komory serca, a cewnikowanie prawego serca wykonane w Górnośląskie Centrum Medyczne w Ochojcu potwierdziło diagnozę. To rzadka, trudna do wykrycia i jeszcze trudniejsza do leczenia choroba, która w Polsce dotyka około 1-2 tys. osób.

Objawy nadciśnienia płucnego, takie jak duszność, zmęczenie, omdlenia czy kołatanie serca, są niespecyficzne, co często prowadzi do opóźnionej diagnozy.

• Przewlekłe dolegliwości bólowe, bezsenność, nadużywanie alkoholu — depresja seniora przyjmuje różne maski i może dotyczyć aż 30 proc. pacjentów. Jak rozpoznać, czy to problem Twojego pacjenta i w jaki sposób mu pomóc? Zarejestruj się za darmo i obejrzyj nasz webinar dla medyków.

— Zaczęłam leczenie — wspomina Patrycja. — To był długi proces, przez kilka lat byłam leczona kolejno jednym, dwoma, następnie trzema lekami. Nie poddawałam się. Nadal byłam aktywna, trenowałam trzy razy w tygodniu na tyle, na ile mogłam, a także byłam bardzo aktywna zawodowo. Trzymałam się — dodaje.

Do czasu. Jak sama przyznaje, diagnozę przyjęła "na klatę" i przez pierwsze lata choroby przeszła jak taran: wierzyła, że jej stan będzie stabilny, że wszystko będzie w porządku, że poradzi sobie z trudniejszymi chwilami. Kiedy dziś o tym mówi, wyraźnie się męczy i przeprasza, tłumacząc: — Czasami brakuje mi tchu, szybciej się męczę, więc mogę mówić niewyraźnie.

Pierwszy kryzys przyszedł znienacka, kiedy organizm Patrycji przestał reagować na leki. — Głowa była silna, ale choroba mnie pokonywała — mówi cicho.

Trudne decyzje i nowe wyzwania

W 2024 r. stan Patrycji zaczął się pogarszać. Narastająca niewydolność serca wymusiła podjęcie trudnej decyzji o leczeniu za pomocą stałego wlewu leku przy użyciu pompy.

— To duże utrudnienie. Wymiana wkłucia co około dwa miesiące bywa bardzo bolesna. Nie wolno mi się kąpać w wannie, skorzystać z basenu czy morza, urządzenie wymaga wyrzeczeń i ograniczeń oraz uwagi przez całą dobę. Ale chciałam żyć — mówi z determinacją.

Niestety mimo leczenia jej stan nadal się pogarszał. W krótkim czasie doszło do gwałtownego zatrzymania wody w organizmie, co było wynikiem przeciążenia serca. Każda czynność, nawet najmniejszy wysiłek, stawała się wyzwaniem.

• Redakcja poleca: nowy lek w raku płuca już dostępny

Przełomem okazała się możliwość leczenia nowoczesnym lekiem podawanym w formie zastrzyku w ramach programu RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Program ten umożliwia finansowanie terapii dla pacjentów, dla których wyczerpano już wszystkie refundowane metody leczenia. Choć liczba pacjentów korzystających z RDTL rośnie, dostęp do tej formy terapii wciąż pozostaje ograniczony, zwłaszcza w przypadku rzadkich chorób, takich jak nadciśnienie płucne.

Dzięki zaangażowaniu lekarzy w Górnośląskim Centrum Medycznym w Ochojcu i samej Patrycji udało się uzyskać dostęp do leku. Niestety, jej organizm nie był w pełni gotowy na terapię — zbyt wysoka hemoglobina uniemożliwiała podawanie preparatu w zalecanych dawkach oraz odpowiednich odstępach czasowych.

Pamiętny Dzień Matki

25 maja tego roku miał wyglądać zupełnie inaczej. Patrycja przyjechała do rodzinnego domu, by wspólnie z bliskimi uczcić Dzień Matki. — Przyjechałam do mojej mamy, następnego dnia mieliśmy świętować. Miał być wspólny obiad, prezenty, tort — opowiada Patrycja. Jednak kiedy rano wstała z łóżka, żeby zrobić sobie śniadanie, zdarzyło się coś, co odebrało jej nadzieję.

Jak się później okazało, u Patrycji pękła tętnica oskrzelowa. Była tylko krew, strach i niepokój, co będzie dalej. A dalej było tylko gorzej...

Kryzys i ratunek w ostatniej chwili

W trybie pilnym trafiła do lokalnego szpitala. — Najtrudniejsze chwile przeżyłam w karetce. Byłam już tak mocno osłabiona krwotokiem, że w pewnym momencie zabrakło mi tchu, by walczyć. Zaczęłam dławić się własną krwią. Zrozumiałam, że mogę nie przeżyć — mówi drżącym głosem Patrycja.

Jej stan był na tyle poważny, że konieczny był natychmiastowy transport do Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II — jednego z nielicznych ośrodków w Polsce specjalizujących się w leczeniu takich przypadków.

— Trafiłam w najlepsze ręce — mówi dziś Patrycja. — Dzięki szybkiej reakcji lekarzy, natychmiastowemu zabiegowi i profesjonalnej opiece, znowu mogłam oddychać z nadzieją.

Patrycja z wdzięcznością mówi o lekarzach i całym personelu medycznym. Wie, że jej historia, choć jest trudna, może jednocześnie być pomocna dla innych pacjentów.

• Zobacz: Co blokuje leczenie raka? Nowotwory płuc i serca na celowniku

— Moja droga, wszystkie metody leczenia, gorsze i lepsze dni pokazują, że wciąż jestem. Wciąż walczę — mówi z głębi serca.

Wspomina również o silnych emocjach. — Bałam się, bardzo się bałam, a że nie potrafiłam o tym powiedzieć głośno, to ten lęk tylko narastał. Dopiero po czasie dowiedziałam się, że mogę skorzystać z pomocy psychologa. Nie wiedziałam o tym, zamknęłam to wszystko w sobie — przyznaje.

I mówi wprost: — Wstydziłam się własnych emocji. Tego, że się rozsypuję i nie umiem sobie z tym sama poradzić...

Nie jest dobrze, ale będzie

Stan Patrycji jest na tyle trudny, że została zakwalifikowana do pilnego przeszczepu płuc. Na razie czeka i przechodzi wszystkie niezbędne badania, które przygotowują ją do zabiegu. — To wszystko trwa — mówi i dodaje, że czas nie jest jej sprzymierzeńcem.

Ma jednak o co walczyć i dla kogo żyć. — Moja rodzina jest moją siłą. Gdyby nie oni: mąż, rodzice, bliscy, nie dałabym rady. Wsparcie najbliższych, ale też innych pacjentów jest bardzo ważne w walce z trudną codziennością w chorobie — przyznaje w rozmowie z Medonetem.

Zapytana o to, jak widzi swoją przyszłość, mówi krótko: — Nie myślę o niej. Oduczyłam się tego już dawno temu, jeszcze wtedy, kiedy nie było ze mną najgorzej. Choroba nauczyła mnie żyć z dnia na dzień. Po prostu boję się patrzeć w przyszłość, ale wiem jedno i będę to powtarzać — chcę żyć i będę walczyć dalej.

• Ben Askren walczył o życie po zakażeniu bakterią. "Umierałem cztery razy"

Liczy się "dziś", ono jest dla Patrycji najważniejsze. I spokój jutra, tylko tyle potrzebuje. — Nie oczekuję wiele od życia. Ja po prostu chcę swobodnie oddychać. Chcę wiedzieć, że się obudzę następnego dnia i że będzie w porządku, że nie będzie sygnałów alarmowych, krwotoków, zapaści. Chcę żyć i się nie bać, tylko tyle. I jeszcze, żeby moja Rodzina była zawsze zdrowa — wylicza powoli.

Patrycja i jej mąż nie mają dzieci. Zbyt długo zwlekali z decyzją o powiększeniu rodziny, a teraz, kiedy Patrycja przewlekle choruje i czeka na operację, na myśl o potomstwie jest już za późno. Dlatego marzy o podróżach, to jej daje motywację i wiarę, że będzie lepiej, niż jest obecnie. — Chciałabym aktywnie zwiedzać świat, poznawać różnorodność kultur i przyrody . Być może to się uda — mówi z nadzieją, powoli łapiąc oddech.