Tu leczą najcięższe przypadki pacjentów cierpiących od lat. "Jesteśmy jak klinika doktora House'a

• Dobrze dbasz o zdrowie? Odpowiesz na te pytania i poznaj swój Indeks Zdrowia!
• Więcej aktualnych wiadomości znajdziesz na stronie głównej Onetu

Insytut jak klinika doktora House'a

Medonet: Jakie trudne przypadki trafiają do Instytutu Reumatologii?

Prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska – kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów oraz Zastępca Dyrektora ds. Klinicznych w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji (NIGRiR): Można powiedzieć, że Instytut to troszeczkę klinika doktora House'a. Takie porównanie często się pojawia, bo przypadki są skomplikowane, wielonarządowe, wymagające szerokiej diagnostyki. Lekarze reumatolodzy muszą mieć wiedzę z zakresu wielu specjalizacji, by odróżniać choroby i stawiać trafne diagnozy.

Często są to dramatyczne przypadki, w których reumatolog jest ostatnią nadzieją pacjenta na postawienie diagnozy i wdrożenie skutecznego leczenia. To duża odpowiedzialność i ogromne obciążenie emocjonalne, ponieważ oczekiwania pacjentów są ogromne. Niestety nie zawsze można pomóc tym pacjentom.

Zdarza się, że diagnoza wskazuje na chorobę nowotworową, której leczeniem się nie zajmujemy. Mimo to każdy pacjent wychodzi z rozpoznaniem — nawet jeśli nie jest to choroba reumatyczna. Zostaje przekierowany do właściwego ośrodka z pełną dokumentacją.

Instytut przyjmuje najtrudniejsze przypadki z całej Polski – często pacjentów po licznych hospitalizacjach w innych ośrodkach (np. nefrologicznych, onkologicznych, endokrynologicznych), gdzie nie udało się postawić diagnozy. Wiele z nich trafia z podejrzeniem, że "może to coś reumatologicznego".

Trafił do nas młody pacjent z obrzękami typowymi dla zespołu nerczycowego, miał prawidłową funkcję nerek – okazało się, że choruje na bardzo rzadki nowotwór żołądka, opisany tylko w kilku przypadkach na świecie. Tylko dzięki trafnej diagnozie reumatologicznej udało się go uratować.

Leczyliśmy pacjentkę z martwicą palców stóp – całkowicie czarnych, zakwalifikowanych przez chirurgów do amputacji. Dzięki intensywnemu leczeniu reumatologicznemu palce zostały uratowane. To pokazuje, że choroby reumatyczne mogą wymagać natychmiastowej interwencji, nie tylko farmakologicznej, ale też organizacyjnej i diagnostycznej.

Prof. Kwiatkowska: Dawniej trzeba było czekać nawet 10 lat na refundację

Jak wygląda dostępność do leczenia reumatologicznego w Polsce?

Choroby reumatyczne można podzielić na zapalne i niezapalne. Niezapalne choroby reumatyczne nie wymagają bardzo często wizyty nawet u reumatologa, bo są to choroby zwyrodnieniowe, gdzie możliwości terapeutyczne są takie same u lekarza rodzinnego czy innego lekarza specjalisty.

Opierają się głównie na rehabilitacji, redukcji masy ciała i leczeniu objawowym. Nie mamy tutaj spektakularnych sukcesów, póki co, w terapiach mogących wyhamować postęp zmian zwyrodnieniowych.

Natomiast jeżeli chodzi o choroby zapalne to rzeczywiście mamy problem przede wszystkim z opóźnieniami diagnostycznymi, z opóźnionym trafianiem pacjentów do specjalistów w początkowych objawach tych chorób. Dzieje się tak dlatego, że nasze choroby zapalne mogą dotyczyć wszystkich narządów i układów, a początkowe objawy wcale nie muszą się skupiać na objawach stawowych, na takim typowym obrzęku stawów, który nie jest wynikiem urazu.

Jeżeli chodzi o dostępność do leczenia to można powiedzieć, że rzeczywiście w tej chwili mamy bardzo dobry okres w reumatologii. Obecnie Ministerstwo Zdrowia bardzo szybko uruchamia proces refundacyjny – nawet w ciągu pół roku od zarejestrowania leku w Unii Europejskiej, co jeszcze niedawno było nie do pomyślenia.

Dawniej trzeba było czekać nawet 10 lat na refundację. Dostępność do leczenia reumatologicznego w Polsce w ostatnich latach znacząco się poprawiła. Dziś dostęp do leków, poza kilkoma wyjątkami, jest praktycznie taki sam jak w całej UE. Leki są dostępne zgodnie z europejskimi i amerykańskimi rekomendacjami.

Czy pacjenci mają dostęp do wczesnej diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych? Jakie są konsekwencje opóźnionej diagnostyki i leczenia? Jakie znaczenie ma czas włączenia leczenia w chorobach zapalnych?

Niestety, tu wciąż mamy ogromny problem. W Polsce brakuje skutecznego systemu wczesnego wykrywania chorób zapalnych, co skutkuje opóźnieniami diagnostycznymi. Pacjenci często trafiają do wielu różnych specjalistów zanim dotrą do reumatologa.

Opóźnienie w rozpoznaniu i leczeniu chorób zapalnych powoduje, że tracimy bezcenny czas. Choroby te są przewlekłe, ale możemy je skutecznie kontrolować – uzyskać remisję, czyli zatrzymać ich postęp. Jeśli jednak leczenie zaczniemy zbyt późno, kiedy już doszło do uszkodzeń stawów czy narządów, to tych zmian nie da się cofnąć – możemy tylko zahamować dalszy rozwój choroby.

Czas ma kluczowe znaczenie. Im szybciej rozpoczniemy leczenie, tym większe szanse na uzyskanie remisji. Wczesne leczenie pozwala też ograniczyć potrzebę stosowania wielu leków i ich rotacji. Późne rozpoznanie oznacza większe trudności w kontrolowaniu choroby i gorsze rokowania. Im wcześniej włączymy właściwe leczenie, tym większa szansa na uzyskanie remisji choroby.

Czy wczesne objawy reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) można przeoczyć lub pomylić z inną chorobą?

Tak, i to jest duży problem. Objawy chorób zapalnych mogą nie być specyficzne – nie muszą ograniczać się do typowego obrzęku stawów bez urazu. Choroby te mogą dotyczyć różnych narządów i układów, więc łatwo je pomylić z innymi schorzeniami, zwłaszcza na początku. W tej chwili mamy uruchomiony program pilotażowy KOWZS — Kompleksowa Opieka nad Pacjentem z Wczesnym Zapaleniem Stawów.

To nowa inicjatywa, której celem jest szybkie diagnozowanie i leczenie pacjentów we wczesnym etapie choroby, zanim dojdzie do trwałych zmian. Do programu kierowani są pacjenci z objawami trwającymi nie dłużej niż 6 miesięcy, u których występuje: obrzęk przynajmniej jednego stawu (bez urazu), zapalny ból kręgosłupa (najczęściej u młodych osób – 20–30 lat), sugerujący początek spondyloartropatii osiowej.

Kompleksowa Opieka nad Pacjentem z Wczesnym Zapaleniem Stawów: co obejmuje?

Jakie choroby obejmuje program KOWZS?

Program jest przeznaczony m.in.: dla chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), pacjentów ze spondyloartropatiami (np. zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa), czyli chorobom, które mogą objawiać się niespecyficznie na początku i często nie są od razu rozpoznawane.

Jak wygląda organizacja opieki w ramach programu i co oznacza "kompleksowość" opieki w tym programie?

Dotychczas pacjenci musieli być hospitalizowani w celu postawienia diagnozy, co było kosztowne i wydłużało cały proces. Teraz diagnostyka i leczenie mogą odbywać się ambulatoryjnie, czyli bez konieczności pobytu w szpitalu, co jest szybsze, tańsze i wygodniejsze dla pacjenta.

Program gwarantuje dostęp do specjalistów różnych dziedzin np. kardiologa, endokrynologa, psychologa (ważne w kontekście diagnozy choroby przewlekłej u młodych osób), ale również do rehabilitacji (na wczesnym etapie), diagnostyki i leczenia bez konieczności "wędrowania" po systemie ochrony zdrowia.

Pacjent włączony do programu ma zapewnioną diagnostykę w ciągu 4 tygodni od zgłoszenia się do programu i leczenie w momencie postawienia diagnozy. Celem jest szybkie ustalenie rozpoznania i rozpoczęcie skutecznej terapii, by jak najszybciej osiągnąć remisję lub minimalną aktywność choroby. Pierwszy raz w historii opieki nad Pacjentem zagwarantowana jest możliwość konsultacji ze specjalistami, których dany pacjent wymaga.

• Przewlekłe zmęczenie, poczucie smutku, pogorszenie jakości snu? Coraz częściej towarzyszą one polskim medykom, a także studentom kierunków medycznych. Jak chronić się przed wypaleniem zawodowym i dyskryminacją w zawodzie lekarza? Zarejestruj się i obejrzyj za darmo nasz webinar dla medyków!

Jaką rolę w tym wszystkim odgrywa Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji i ile ośrodków w nim uczestniczy?

Instytut pełni kluczową rolę – nie tylko realizuje program pilotażowy, ale również planuje przeprowadzenie ewaluacji programu już w trakcie jego trwania. Celem jest stworzenie sprawdzonego modelu opieki, który będzie można na stałe wdrożyć do systemu ochrony zdrowia w Polsce. Pilotaż jest czymś w rodzaju poligonu, żeby wszystko tak ustalić, dograć i zreformować, żeby wyszedł produkt, który będzie można zaadaptować do normalnego funkcjonowania w opiece medycznej.

W programie obecnie aktywnie uczestniczy 16 ośrodków w całej Polsce. Mimo pewnych opóźnień w uruchomieniu, program jest realizowany i rozwijany. Po ogłoszeniu konkursów przez oddziały wojewódzkie NFZ, zakwalifikowane ośrodki rozpoczęły organizację: wydzielano pomieszczenia, zatrudniano specjalistów i przygotowywano infrastrukturę. Pacjenci w ramach pilotażu nie są mieszani z pacjentami ambulatoryjnymi przyjmowanymi w standardowym trybie.

Na jakim etapie jest obecnie realizacja pilotażu? Dlaczego ważne jest rozmieszczenie ośrodków w różnych częściach Polski?

Ośrodki znajdują się na różnych etapach: niektóre już diagnozują i leczą pacjentów, inne dopiero kończą przygotowania (głównie z powodu problemów lokalowych lub braku dostępnych specjalistów). Program funkcjonuje obecnie w 16 ośrodkach, w 12 województwach. Dzięki szerokiej sieci, pacjenci z różnych regionów Polski będą mieli dostęp do kompleksowej opieki bez konieczności dalekich dojazdów.

Czy zatrudniono nowe osoby do obsługi programu?

Tak, oprócz lekarzy-specjalistów zatrudniono także asystentów opieki – nową funkcję w polskim systemie ochrony zdrowia.

Asystent wspiera lekarza i pacjenta w organizacji procesu leczenia, co pozwala lekarzowi skupić się na diagnozowaniu i leczeniu. Są też planowane szkolenia dla pielęgniarek, które w przyszłości mają stać się częścią zespołów terapeutycznych, wspierając pacjentów w edukacji, informowaniu oraz monitorowaniu leczenia. Pielęgniarki są osobami, do których pacjentom łatwiej podejść i zadać pytania — np. o szczepienia, postępowanie w czasie infekcji czy przyjmowanie leków. Chcemy je przeszkolić, by mogły udzielać podstawowych informacji i być wsparciem informacyjnym w zespole terapeutycznym.

Jakie są nowe rozwiązania wprowadza program poza wsparciem personalnym?

Jednym z kluczowych elementów jest ujednolicenie dokumentacji medycznej – dane pacjentów będą zbierane według jednolitych standardów, co umożliwi stworzenie pierwszego polskiego rejestru zapalnych chorób reumatycznych.

Program jest na bieżąco konsultowany z Ministerstwem Zdrowia i NFZ. W trakcie realizacji pojawiają się problemy techniczne, rozliczeniowe lub interpretacyjne, które wymagają zmian w przepisach i kolejnych rozporządzeń – to naturalna część procesu pilotażowego. Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło wytyczne leczenia pacjentów z wczesnym zapaleniem stawów. To obowiązujący dokument, który będzie aktualizowany w miarę zdobywanych doświadczeń.

Celem jest stworzenie stałego, obowiązującego standardu opieki medycznej nad pacjentami z wczesnym zapaleniem stawów – skutecznego modelu, który po ewaluacji będzie mógł być wdrożony w całym kraju. Chcemy również przeszkolić lekarzy POZ, aby wiedzieli, że mogą kierować pacjentów z podejrzeniem zapalnych chorób reumatycznych do ośrodków pilotażowych. Dzięki temu zwiększymy liczbę wcześnie diagnozowanych pacjentów i zmniejszymy opóźnienia diagnostyczne.

Okno terapeutyczne. Co to takiego w reumatologii?

Dlaczego tak istotne jest wczesne rozpoznanie chorób reumatycznych?

Wczesne postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia zwiększają szanse na skuteczne zahamowanie choroby. Układ immunologiczny jest "plastyczny" tylko przez pewien czas. Wczesne leczenie pozwala go wyregulować zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian w narządach. Jeśli leczenie zostanie wdrożone zbyt późno, uszkodzenia narządów mogą być trwałe.

Pacjenci tracą sprawność, przechodzą na renty, nie mogą pracować zawodowo ani realizować planów życiowych, takich jak np. posiadanie dzieci. Wczesna interwencja pozwala tego uniknąć. Dlatego też bardzo ważna jest wczesna diagnoza. W reumatologii mówi się o tzw. oknie terapeutycznym.

To czas, w którym rozpoczęcie leczenia daje największe szanse na zahamowanie choroby. Dla reumatoidalnego zapalenia stawów to 12 tygodni (3 miesiące) od pojawienia się pierwszych objawów. Dla innych chorób – do 6 miesięcy. W tym czasie należy podjąć leczenie.

Jakie znaczenie ma interdyscyplinarność w leczeniu chorób reumatycznych?

Choroby te są ogólnoustrojowe, więc wymagają wiedzy z różnych dziedzin: nefrologii, pulmonologii, dermatologii, onkologii itd. Reumatolog musi patrzeć na pacjenta całościowo, co sprawia, że diagnostyka jest wymagająca, ale i kluczowa dla powodzenia terapii. Współpracujemy z wieloma dziedzinami medycyny, co pozwala na sprawne i celowe kierowanie pacjentów do odpowiednich jednostek. To daje chorym szansę na szybsze wdrożenie leczenia i lepszą koordynację opieki.

• MEDMentorzy — nowy format, w którym uznani eksperci w swoich dziedzinach dzielą się sprawdzonymi praktykami, doświadczeniem i ciekawostkami z codziennej praktyki lekarskiej.Zarejestruj się za bezpłatnie w MedonetPRO i obejrzyj odcinek talk-show dla medyków!

Jak wygląda proces diagnostyczny w reumatologii? Jakie badania trzeba zrobić?

Proces diagnostyczny w reumatologii jest skomplikowany i wymaga indywidualnego podejścia do pacjenta, ponieważ wiele chorób reumatycznych ma niespecyficzne objawy i może przypominać inne schorzenia. Opieramy się na badaniach laboratoryjnych, obecności autoprzeciwciał, ale też na bardzo dokładnej ocenie narządowej. Istotną rolę odgrywa diagnostyka obrazowa, która pozwala ocenić zmiany w stawach i tkankach miękkich.

W zależności od podejrzeń klinicznych wykonuje się również bardziej zaawansowane badania, takie jak rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa czy USG. Dodatkowo konieczna bywa ocena funkcji narządów wewnętrznych, takich jak płuca, nerki czy serce, a w niektórych przypadkach również wykluczenie procesów nowotworowych. Do tego w zapaleniu naczyń dochodzi badanie PET-CT, które nie jest refundowane. Przy olbrzymiokomórkowym zapaleniu tętnic tylko PET-CT może wykryć pozaczaszkowe zapalenie naczyń. Bez tej diagnostyki pacjent może np. nagle stracić wzrok

Dostęp do leków na choroby reumatologiczne

Czy dostęp do leków nowoczesnych jest w Polsce dobry?

Zdecydowanie się poprawił. Dzięki współpracy Ministerstwa Zdrowia, Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i Instytutu udało się wprowadzić nowoczesne cząsteczki lekowe w ramach programów lekowych.

To ogromny postęp dla pacjentów. Nowe leki umożliwiają ograniczenie stosowania sterydów, np. w toczniu możliwe jest zmniejszenie dawki glikokortykosteroidów do 5 mg/dobę, a nawet ich całkowite odstawienie. Pojawiły się także skuteczne terapie w ciężkich zapaleniach naczyń.

Reumatoidalne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (spondyloartropatie), toczeń, zapalenia naczyń — w tych chorobach możliwe jest zastosowanie tzw. medycyny precyzyjnej, czyli indywidualnego dopasowania terapii do pacjenta. W ostatnich latach wiele zmieniło się na lepsze: wprowadzono programy lekowe, uproszczono dostęp do terapii.

Jednak brakuje systemowych rozwiązań ułatwiających szybki dostęp do reumatologa, podobnych do tych funkcjonujących w kardiologii (np. sieć kardiologiczna, KOS-zawał) czy onkologii (karta DiLO). Dlatego powstał wspomniany pilotaż KOWZS.

Co powinien wprowadzić program pilotażowy w reumatologii?

Przede wszystkim musimy dokonać zmian w zakresie dostępności do opieki medycznej. Tak jak mówiłam wcześniej – obecnie priorytetowo traktuje się choroby kardiologiczne i onkologiczne. Powstały już sieci kardiologiczne, onkologiczne, a także program KOS-Zawał, który zapewnia pacjentom szybki dostęp do diagnostyki i leczenia – nawet szybszy niż karta DiLO w onkologii. Uważam, że podobne rozwiązanie powinno zostać wdrożone w przypadku kompleksowej opieki nad pacjentami z wczesnym zapaleniem stawów. Potrzebujemy szybkiego dostępu do reumatologa, sprawnej diagnostyki i odpowiedniego leczenia.

Pacjenci z zapalnymi chorobami reumatycznymi, jeśli nie są leczeni odpowiednio wcześnie, trafiają później do kardiologów i onkologów – ponieważ choroby reumatyczne zwiększają ryzyko wystąpienia nowotworów, zawałów, udarów, powikłań sercowo-naczyniowych, a także depresji.

Najlepszą formą leczenia jest profilaktyka – dzięki niej możemy zmniejszyć liczbę nowotworów, udarów i innych poważnych powikłań.